回家,结婚
一个渐冻人和他的三个家庭

双手指关节已经石化,唯独右手中指能微微抬起,可以点击手机屏幕;喝水,拿牙咬开瓶盖,两手掌缘抵住瓶身;切菜,用嘴叼着菜刀操作。穿衣服要用半个小时。

张为知道渐冻症有遗传风险。“我们想着过完年做试管。想的就是这半年养好身体,我的身体尽量控制在现在的状况,别再严重了。”

前几年他看书,最喜欢余华的《活着》,会读出“对生命的一种尊重”,但慢慢也就觉得没什么了,只觉得“就是人生的一个概况”。

(本文首发于2020年10月15日《南方周末》)

张为攀登长城时,被许多游客围观。 (受访者供图/图)

渐冻人张为结婚了。

“我骑着高头大马,哎呀,我的梦想。”在老家山东菏泽举行的婚宴,择了2020年10月1日国庆与中秋“双节”这一天。一早,张为穿着大红色的中式新郎服,烟花点燃,唢呐声起,红旗、黄罗伞开道,八抬大轿跟在身后。

从张家到新娘所在的酒店,短短二三百米,走了近半个小时。张为腰部没力,小8岁的异母弟弟从背后揽住他,一起骑马迎亲。

妻子石应波等着他,完成了这一隆重的生命仪式。

两年前,她是在抖音上刷到了他:16岁确诊渐冻症,靠能使劲的手臂、扭动发力的胯部和脚踝,12小时登顶泰山,22小时爬上华山,还签了遗体捐赠协议。她被打动了,迈出第一步。素不相识的网友变成朋友,最终成为夫妻。

这也是目前媒体给张为总结的标签:一个罕见病人的励志故事,一个美丽的爱情故事。

在这些流传广泛的故事背后,30岁的张为经历了3个家庭:出生20天父母离婚,由爷爷奶奶抚养长大;异地流浪,认了干妈,定居西安;贵州姑娘慕名而来,两人组建了小家庭。因为一场婚礼,这3个家庭串联在了一起,其中的酸甜苦辣,正是这一罕见病群体的极端折射。

而在遗传病的争议声中,张为说,他想养好身体,长肉到一百斤,来年做试管,要个孩子。

“好多评论说我自私”

这场婚礼是从9月20日开始的,夫妻俩在“第二故乡”西安办了一场答谢宴——这像是张为赋予自己延续的生命以仪式感:“全国各地的好心人帮了我很多忙,我说外地的来不了,当地的我就办个答谢宴,就是感恩,也不费钱。”

答谢宴来了八九十人,“渐冻人娶妻”的新闻迅速扩散。张为知道,远道而来的父亲张进德很开心,在一些关于自己的微信文章打赏栏首行,他总是看见父亲的头像。

石应波的父母一开始却并不开心,不敢把女儿托付给一个罕见病人。石应波知道丈夫的细心:“比如说我妈关节疼,是风吹着冷飕飕的疼,还是你蹲下去的时候疼,他都知道哪种疼法该怎么样去治。”最终石的父母还是接受并祝福了他们。

如果没有渐冻症,这两名青年或许会沿着各自的生活轨迹奔波,没有交集。

最初在抖音上认识时,石应波并不知道渐冻症意味着什么,她感知到的是“激励”,当时她正处于家庭和工作的低谷。张为2018年9月挑战八达岭长城的视频,一个多小时,她全都看完了,只记得“他那手臂特别细”。

在到处找张为资料的过程中,石应波知道了他的西安干妈孟勉。加了后者好友,转去1000元,尽管孟勉推拒,她还是坚持要给。

随后石应波和张为成了网友,偶尔见面。相差一岁,两人以姐弟相称。那时石应波还处在一段婚姻中,离婚后,张为就开口表白。“追求一个健康的异性,有的人不敢,我敢。”张为将之归结为“脸皮厚”。

两人异地恋一年。石应波家在贵州省毕节市,做的是手机品牌业务工作,经常全省跑,见客户,每周休息一天。她担心张为身体,就时不时飞过来看他,周六来,周日走。到西安的飞机便宜,加上燃油费来回五百多元。张为心疼这钱,叮嘱她节俭。

认识了张为,石应波也认识了渐冻症。对张为来说,即便起床,也是一个艰难的过程——睁眼,眼皮上下活动;动嘴,上下颌移动,发出响亮的“喀”声;伸直胳膊,有些僵硬,来回弯折一番;脚踝,不时换个角度摆放。常人的轻易之举,他做起来是疼的

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